El aceite de la vida

EL ACEITE DE LA VIDA

Título original: Lorenzo's oil

País: Estados Unidos

Año: 1992

Duración: 129 min

Género: Drama

Productora: Universal Pictures

Dirección: George Miller

Sinopsis

El aceite de la vida es una película estadounidense de octubre de 1992. Nos contará la tenacidad de un matrimonio por derrotar la enfermedad de su hijo Lorenzo, Augusto y Michaela Odone cuestionarán los tratamientos oficiales y buscarán por su propia cuenta algún remedio que pueda salvar la vida de su hijo.

Resumen

El aceite de la vida, cuenta la historia de Lorenzo, víctima de una terrible enfermedad, el A.L.D. la cual consiste en la falta de mielina recubriendo el cerebro por culpa del aumento de la producción de grasas saturadas de cadena larga.

Nos cuenta el progreso de la enfermedad en Lorenzo, como este va perdiendo sus facultades en poco tiempo… y cómo sus padre no pierden la fe, es decir,  gracias a la actitud de sus padres, Michael y Augusto, que en ningún momento se dieron por vencidos, y que tenían claro que lo de su hijo podía curarse y no se iba a morir, llegaron a obtener “el aceite de Lorenzo”, un aceite que logró retrasar el proceso de la enfermedad.

La enfermedad

La adrenoleucodistrofia (A.L.D) por lo regular se trasmite de madres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X.

Por lo tanto, afecta sobre todo a los hombres. Esta enfermedad afecta aproximadamente a 1 de cada 20,000 personas de todas las etnias.

Se trata de una afección que ocasiona la acumulación de ácidos grasos de cadena muy larga en el sistema nervioso, en las glándulas suprarrenales y en los testículos, lo cual interrumpe la actividad normal.

Existen diferentes tipos de Adrenoleucodistrofia, en función de la edad de comienzo:
- La Adrenoleucodistrofia Neonatal: forma heredada como un rasgo genético autosómico recesivo, que comienza típicamente durante los primeros meses de la vida o período neonatal. Los lactantes comienzan con deterioro neurológico y presentan o desarrollan signos de disfunción de la corteza suprarrenal. Casi todos los pacientes sufren retraso mental y fallecen antes de los 5 años de edad.

- La Adrenoleucodistrofia Infantil: que se hereda como un rasgo genético ligado al cromosoma X, también conocida como enfermedad de Schilder, comienza en la infancia o en la adolescencia y en ésta el cuadro degenerativo neurológico evoluciona hasta una demencia grave, con deterioro de la visión, la audición, el habla y la marcha, falleciendo prelcozmente.

- La Adrenoleucodistrofia del Adulto: o adrenomielopatía, también ligada al cromosoma X, es una forma más leve que la anterior, que comienza al final de la adolescencia o al principio de la edad adulta. En esta forma clínica los signos de insuficiencia suprarrenal pueden preceder en muchos años a la aparición de los síntomas neurológicos.

Análisis de la película

1.     Los roles de los personajes

Michaela: Como cualquier madre haría, se entrega completamente a él; sólo piensa en ayudar a su hijo a salir de la enfermedad, vemos como a través de estrategias terapéuticas Lorenzo avanza favorablemente en algunos aspectos físicos. Destacan acciones de amor hacia su hijo cuando pone el dormitorio con sonidos y lecturas y siempre piensa y da esperanzas a su hijo.

Augusto: Al igual que Michaela, augusto no se conforma con la información y recomendaciones que le dan los médicos, por ello no se da por vencido e intenta que su hijo salga adelante por todos los medios, para ello elabora un estudio sobre cómo hacer para que la enfermedad no mate a su hijo tan rápidamente.

Lorenzo: Jamás se dio por vencido, gracias a todo el apoyo de su familia, y sobretodo de sus padres, siempre confió en vivir más de lo que los médicos le daban de vida.

Omouri: Amigo de Lorenzo, un gran apoyo para él.

2.     Los puntos de vista de la enfermedad

Por un lado tenemos el punto de vista de los médicos, los cuales opinan estudiar lentamente la enfermedad ya que no tienen demasiada capacidad de investigación, y no se lo toman totalmente enserio por culpa de que esta enfermedad no tiene demasiados afectados y por lo que existe una gran imposibilidad, no hay grandes presupuestos.

Por otro lado tenemos la confianza de los padres de Lorenzo, que agotan todo su tiempo y sus posibilidades en estudiar y hallar respuestas para la enfermedad de su hijo.

También tenemos la actitud de la Asociación de familias afectadas por el A.L.D: la Asociación muestra una actitud completamente distinta; la mayor de sus preocupaciones está en las familias, es decir, en que la enfermedad de los hijos no destroce los matrimonios, en que las madres no se culpen de lo sucedido. Cuando muchos padres con hijos afectados están dispuestos a probar el aceite de Lorenzo la asociación sigue en contra, negando la fiabilidad del experimento y dejando de lado la credibilidad que da al experimento el que Lorenzo no siguiese empeorando.

Destacar la actitud de Lorenzo frente a la enfermedad. Es un niño fuerte aunque de aspecto débil, que consigue aguantar incluso cuando los médicos y sus propios padres piensan que no le queda demasiado tiempo. Llama la atención sobretodo cuando se esfuerza en comunicarse con sus padres a través de guiños y pequeños movimientos con los dedos, expresando de este modo sus ganas de vivir.

Actitud del doctor ante la enfermedad: El Doctor ayuda en todo cuanto puede a los padres de Lorenzo pero no puede hacerse cargo de los riesgos del experimento, ya que el no solo esta a cargo de Lorenzo, sino que tiene que responder ante la comunidad medica y todos los afectados, y no puede basar su trabajo en algo que no haya sido antes experimentado y comprobado.

3.     Estatus

El estatus social se demuestra en el prestigio y la consideración que le tienen las personas hacía los científicos, puesto que la gente acata como un dogma de fe todo lo que estos dicen, sin plantearse nada acerca de lo que ellos dicen. Se ve, como los Odone, que son una familia más pudiente y con formación académica rompen con esta jerarquía.

4.     Problemas sociales

El principal problema que existe es el de la sanidad. Observamos como la ciencia científica no es motivada por el principio de servidumbre a las personas, sino que se impulsa por otras cuestiones: principalmente por el dinero, y también por otras cuestiones como el prestigio. De este modo, si el desarrollo de la cura para una cierta enfermedad no es rentable desde el punto de vista económico, no se desarrolla cierta cura; poniendo así de manifiesto, la primacía del dinero ante las personas.

Análisis metodológico

       i.         Acercamiento a la realidad social

Interaccionismo simbólico: la realidad se construye al tiempo que se investiga
Es el caso de la familia Odone. Augusto y Michaela estudian la enfermedad para conocerla: experimentan a partir de lo que van comprendiendo en su investigación.

      ii.         Métodos de investigación

Métodos cuantitativos (experimentos y observaciones)

Observaciones que pueden ser cuantificadas son por ejemplo los análisis de sangre que plasma Augusto con gráficos en la pizarra, estableciendo porcentajes que comparan los niveles de C24 y C26 antes y después de cambiar la dieta de Lorenzo.

Métodos cualitativos (análisis textuales y entrevistas en profundidad)

Augusto y Michaela van a la biblioteca para estudiar y analizar todos los artículos científicos publicados que parecen tener algún tipo de relación con la enfermedad de su hijo. También, cuando creen haber descubierto una importante teoría, consiguen realizar un simposio con médicos de todos los lugares del mundo.

     iii.         Enfoques:

• Enfoque hermenéutico. A pesar de que los médicos pronostican una muerte temprana para Lorenzo, los Odone luchan hasta el final por su hijo, tratando de dar ellos mismos con la cura que los médicos todavía no han podido encontrar.

• Enfoque crítico. A pesar de la evidente efectividad del tratamiento que los Odone aplican a Lorenzo, los padres de la fundación de la LDA no quieren utilizar un experimento particular de unos padres desesperados. Ellos prefieren esperar al visto bueno de los médicos, aun cuando esto perjudica precisamente el tiempo que los niños enfermos no tienen.

Comparación con la realidad

Comparándolo con la realidad, en la película se observa cómo las enfermedades raras tienen muchos problemas de financiación, es decir, se ve como la familia tuvo muchos inconvenientes para obtener los recursos que permitieran financiar su investigación; acudieron a la fundación de familias con ALD, y al estado, los cuales en un principio se lo rechazaron. Finalmente el dinero que les permitió desarrollar la investigación fue aportado por un comité de madres con hijos que presentaban la enfermedad.

Haciendo un poco de memoria, hace no tanto tiempo, otra de las enfermedades raras que no conseguía financiación se embarco en un programa de comunicación, con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y con ello la donación de dinero. Gracias a una gran gestión, hoy día casi todo el mundo conoce la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Conclusión

Es una película que muestra una degeneración progresiva en el cuerpo como consecuencia de una enfermedad. También muestra la lucha de unos padres por combatirla mientras tanto médicos como fundaciones sobre la enfermedad les dan la espalda. Muestra tanto la bondad y la entrega (Michaela y Auguste) como el egoísmo (fundadores de la asociación, que sólo hablan de cómo afrontar los padres de la enfermedad, no de cómo ayudar a sus hijos o de las enfermeras que cuidan de Lorenzo,  que lo hacen de mala gana y sin ninguna consideración por el niño).

Al igual que en el spot, en la película se rompe con las reglas, ya que los Odone se toman por su mano la medicina y no siguen los que estaban haciendo el resto de familias (auto-compadecerse) y tampoco hacen caso de los médicos cuando les dicen los efectos negativos que podrían tener los tratamientos que proponen.